Involvering af patienter og pårørende i udviklingen af sundhedsvæsenet har fået tiltagende opmærksomhed i de seneste år. Det er en forudsætning for at sikre en patientcentreret praksis. Der er grund til at benytte patienters og pårørendes viden om og erfaringer med sundhedsvæsenet, da de kan bidrage aktivt til forbedring af den faglige og organisatoriske kvalitet.

Patienter og pårørende som kilde til udvikling af sundhedsvæsenet tager udgangspunkt i, at de har en anden indsigt og perspektiv end det sundhedsfaglige personale. Patienter og pårørendes holdninger til og præferencer for, hvilke ændringer, der er væsentlige for at forbedre forløbet, kan adskille sig fra personalets. Den enkelte patient har en unik viden om sin sygdom og en unik indsigt i sundhedsvæsenet, som ofte deles med og suppleres af de pårørende. Såfremt denne viden aktivt tages i anvendelse, kan den bidrage til bedre behandlingsresultater, øget livskvalitet og mere effektiv ressourceudnyttelse for samfundet.

Helt grundlæggende handler patientinvolvering om at sikre, at indsatsen i sundhedsvæsenet tilrettelægges og udføres med patienten og ikke kun for denne. Involvering af patienternes perspektiv kan ske ved brug af flere forskellige metoder og på flere niveauer i: sundhedsvæsenet. Overordnet skelnes der mellem involvering af patienter og pårørende i:

  • Patientens eget behandlingsforløb
  • Et generelt kvalitetsproblem

 Ofte vil det være nødvendigt at tilpasse involvering af patienter og pårørende til den konkrete situation, da bl.a. sygdommens karakter og manifestation, tidspunkt i patientforløbet samt patientens personlige præferencer og kompetencer kan påvirke mulighederne for involvering.

Patienten som kilde til forbedring i eget behandlingsforløb
De primære metoder til at inddrage patienten i eget behandlingsforløb, med det formål at forbedre kvaliteten i det individuelle forløb er:

  • Fælles beslutningstagen, hvor patienten sammen med sundhedspersonalet drøfter de relevante behandlings- og/eller plejemuligheder og på baggrund af patientens ønsker og præferencer samt personalets faglige vurdering træffer beslutning om behandling og/eller plejeplan
  • Løbende måling af patientrapporterede resultater (Patient Rapporterede Outcome Målinger), hvor patienten før eller under konsultationen udfylder et spørgeskema for at afdække fx fysisk funktion, mentale helbred, smertedækning, bivirkninger eller lignende, med det formål at justere eller ændre behandling, eller iværksætte yderligere initiativer (genoptræning, psykosocial støtte) 
  • Patientskoler, hvor patienten og/eller pårørende tilbydes et undervisningsforløb, med det formål at styrke patienten og pårørendes mulighed for at håndtere egen sygdom og eventuelle følger/bivirkninger
  • Opfølgning når en utilsigtet hændelse er sket: Fortæl hvad der er sket, og hvilken betydning det får – skab mulighed for dialog og sig undskyld

Patienter som kilde til forbedring af generelle kvalitetsproblemer
Involvering af patienter i udviklingen af sundhedsvæsenet kan ske på flere forskellige niveauer – nationalt, regionalt, lokalt og i de enkelte forbedringsteam. Det kvalitetsproblem, der ønskes forbedret, er med til at sætte rammerne for, hvordan patienter og pårørende kan inddrages og hvilke patienter, det vil være relevant at inddrage. Formålet med involveringen bør være klart fra start, og det bør tidligt besluttes om - og i givet fald hvordan – patienten skal have en tilbagemelding på sit bidrag.

Afdækning af den patientoplevede kvalitet (spørgeskema, interview med enkeltpersoner eller med grupper)

Spørgeskemakan bruges til at belyse den oplevede kvalitet og til at afdække patienters og pårørendes holdninger og erfaringer. Metoden er imidlertid tidskrævende, og det kan være vanskeligt at få nuancerede svar på de spørgsmål, der ønskes besvaret – spørgeskemaet giver svar på hvad folk mener, men ikke hvorfor de mener det. Til gengæld kan man med spørgeskema belyse mange personers mening og sige noget om tendenser og mønstre. Udviklingen af spørgeskemaet bør involvere patienter/pårørende, fx i forbindelse med forståelsestest af spørgsmålene og skemaet. Spørgeskemaundersøgelser kan fx gennemføres ved udsendelse af elektronisk eller papirbaseret skema, online, vha. andet elektronisk udstyr eller via telefon.

Interview(individuelt eller gruppe) kan give viden fra enkelte eller få patienter/pårørende. Metoden kan frembringe nuanceret viden og bidrage til at forstå årsager og forklare personers adfærd og oplevelser. Da den frembragte viden stammer fra få personer, kan resultaterne være vanskelige at generalisere. Interviewet kræver som regel forberedelse (hvilke emner skal der tales om, i hvilken rækkefølge, hvilke spørgsmål ønskes besvaret), men kan gennemføres relativt hurtigt fx via telefon eller ansigt-til-ansigt.

Involvering af patienter/pårørende i arbejdsgrupper, råd og komitéer vedrørende kvalitet og sikkerhed

Møder (dialogmøde, interessentmøde, workshop m.v.) kan bruges til at samle en gruppe af interessenter og få viden om patienters og pårørendes oplevelser, ønsker og idéer vedrørende kvaliteten af sundhedsvæsenets ydelser eller om holdninger til fx prioritering af problemområder eller temaer der skal arbejdes videre med. Møderne kan være åbne eller for særligt inviterede – deltagerskarens sammensætning har betydning for den information der indsamles.

Læs mere om spørgeskema, interview og workshop i ”Opfølgning med patientfeedback”.

Forbedringsteam med patient/pårørende repræsentanter kan i nogle tilfælde supplere det sundhedsfaglige personale. Patienter/pårørende kan indgå i hele eller dele af forbedringsprocessen efter samme model som beskrevet under "Sundhedsfagligt personale som kilde til ændring". Patienter bør udvælges ud fra kriterier, der bl.a. sikrer, at patienten er i stand til at deltage i teamets arbejdsform og ikke belastes unødigt af deltagelsen.

Referencegruppe (styre- eller følgegruppe) med deltagelse af patienter/pårørende kan anvendes som alternativ til deltagelse i selve forbedringsteamet, fx i tilfælde hvor der ønskes et mere overordnet input fra patienter. Som i al anden patientinvolvering er det vigtigt at overveje hvor mange og hvilke typer patienter, der ønskes inddraget.

Patientpanel eller brugerrådbestående af udvalgte patienter/pårørende er også en måde, hvorpå patienters erfaringer og meninger kan bringes i spil i forhold til forbedringsarbejdet. Gruppen vil typisk fungere som sparringspartner inden for nogle af sundhedsvæsenet definerede rammer, og kan fx kommentere skriftligt materiale, give feedback på projekter og andre aktiviteter eller deltage i prioritering af forbedringsindsatser.