Databasens formål er at indsamle oplysninger om sarkomers forekomst, behandling og prognose i Danmark for at overvåge og forbedre kvaliteten af behandlingen.

Desuden skal databasen bidrage til kvalitetssikring af kravsspecifikationerne beskrevet i pakkeforløb for sarkompatienter.

Baggrund

Sarkomer er en heterogen gruppe af kræftsygdomme, der opstår bl.a. i knogler, muskler, fedtvæv, bindevæv, blodkar og nerveskeder.

Dansk Sarkom Database blev etableret i 2009. Den første årsrapport udkom i 2012, og der har siden 2009 været indberettet mellem 300-400 sarkomer per år.

Databasen er baseret på direkte indtastninger i Sundata. Sarkomer hos børn registreres også i børnecancerdatabasen (DBCD), men databasen foretager ikke detaljeret registrering af operative indgreb. Patienter med gynækologiske sarkomer registreres i Dansk Gynækologisk Cancerdatabase (DGCD).

Styregruppen

Formandskab

Peter Holmberg Jørgensen
Overlæge, dr.med.
Ortopædkirurgisk Afdeling E
Aarhus Universitetshospital

Se oversigt over medlemmer

Bemærkninger

Der arbejdes på at indsamle oplysninger om patient-relaterede outcomes (PRO) mhp. monitorering af patientens perspektiv på eget helbred ifm. behandling. Desuden er der et valideringsarbejde i gang, hvor DSD sammenholdes med Patobanken for at belyse dækningsgraden.